Famiglie e persone con disturbo mentale (Dell’Acqua)

Famiglie e persone con disturbo mentale

Peppe Dell’Acqua

Cambiamento e salute mentale

Le associazioni dei familiari nei processi di trasformazione dell’assistenza psichiatrica
5° Corso Nazionale di Formazione per responsabili di Associazioni di familiari
UNASAM Unione Nazionale Associazioni per la Salute Mentale /DSM Trieste
25/27 Gennaio 2006

1 CARICO FAMILIARE E DISTURBO MENTALE
“ Chi è senza speranza non ferma a lungo lo sguardo su nulla, poiché gliene manca il coraggio. La via per la disperazione è rifiutare ogni tipo di esperienza “
“ La cosa peggiore che si possa fare è pensare e rimuginare con angoscia a che cosa si sarebbe potuto fare”
Bisogna porre l’accento sull’importanza della famiglia, e più in generale del gruppo di appartenenza, nel lavoro terapeutico. Il contesto familiare deve essere visto come il luogo dove i fatti accadono realmente e dove le relazioni personali si sviluppano quotidianamente.
E’ necessario riconoscere la fatica che sostiene la famiglia di una persona con schizofrenia e offrire conoscenze e strumenti per farvi fronte.

1.1 famiglia e organizzazione sociale
Bisogna pensare a forme diverse di organizzazione sociale e sanitaria per sostenere la famiglia e fare in modo che le persone possano vivere nel loro contesto sociale.
La famiglia deve essere inclusa nel progetto terapeutico. Il disturbo mentale non coinvolge solo chi ne è affetto ma ha delle ripercussioni anche sulla famiglia che ne sostiene il carico. La famiglia costituisce un’insostituibile risorsa sia per la persona sia per i servizi sanitari.

1.2 famiglia e diritti
Legge 23 dicembre 1978, n. 833 Istituzione del servizio sanitario nazionale

Art. 1 – I principi
La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività mediante il servizio sanitario nazionale.
La tutela della salute fisica e psichica deve avvenire nel rispetto della dignità e della libertà della persona umana.
Art 2.- Gli obiettivi.
…il servizio sanitario nazionale nell’ambito delle sue competenze persegue: …
g) la tutela della salute mentale privilegiando il momento preventivo e inserendo i servizi psichiatrici nei servizi sanitari generali in modo da eliminare ogni forma di discriminazione e di segregazione pur nella specificità delle misure terapeutiche, e da favorire il recupero ed il reinserimento sociale dei disturbati psichici;

1.2
Prima della legge 180
Il manicomio è l’unica risposta al disturbo mentale. La persona affetta da disturbo mentale è fonte di pericolo e di vergogna e il suo isolamento è necessario per proteggere la società. Il ricovero manicomiale però non allevia il carico familiare.
Dopo la legge 180
Nascono i servizi territoriali con l’obiettivo di prevenire, curare e riabilitare. Le persone affette da disturbo mentale e i loro familiari possono accedere a percorsi terapeutici, riabilitativi, emancipativi, nella pienezza del loro diritto, nella concretezza della loro vita reale, all’interno dei loro contesti familiari e sociali.
Il rapporto tra famiglia e servizi diventa fondamentale.

1.3 Carico familiare. Definizione, modelli, ipotesi
Il cambiamento prodotto dalla legge 180,lo spostamento della cura dall’ospedale psichiatrico alla comunità, ha comportato anche l’ingresso tumultuoso dei familiari sulla scena: dall’organizzazione dei servizi ai programmi di prevenzione, alla rivendicazione alla difesa dei diritti delle persone con disturbo mentale.
Si è potuto comprendere che l’impatto, il problema, (il carico, come lo chiameremo) ha un peso diverso a seconda della famiglia che lo sopporta.

Sopportano meglio il carico le famiglie che
• sono capaci di alimentare aspettative realistiche,
• hanno la curiosità di apprendere e di conoscere di più il problema che stanno affrontando,
• sono più larghe e hanno la fortuna di avere al loro interno più soggetti giovani e attivi,
• sanno valorizzare il senso pratico delle donne e la loro attitudine a gestire la quotidianità,
• sono capaci di utilizzare i servizi sociali e sanitari,
• “non gettano la spugna”.

La condizione di difficoltà che una famiglia deve affrontare quando un suo componente si ammala viene chiamata carico.
Il carico oggettivo riguarda il costo diretto e indiretto della malattia:
• costi economici,
• la necessità di cambiare spesso casa o di doverne acquistare una nuova,
• le ore e le giornate di lavoro perse e,
• soprattutto per le donne, la rinuncia al lavoro o alla progressione di carriera,
• il tempo impiegato nell’assistenza,
• le spese per la mancata autonomia del figlio che resta in casa.

Il carico soggettivo descrive il modo in cui le singole persone vivono individualmente quel particolare evento. Come quel particolare problema risuona e si amplifica nella loro vita affettiva e di relazione.
Il disturbo mentale, soprattutto se di un figlio, rimanda a sentimenti di frustrazione, fallimento, disperazione.
Alcuni genitori parlano con dolore di “lutto”: come se ogni giorno perdessero quel figlio ideale tanto desiderato e che invece si presenta così diverso nella realtà quotidiana.
Questa condizione si accompagna a sentimenti di colpa e di vergogna.
Il carico soggettivo è più difficilmente quantificabile, ma ha conseguenze di enorme portata sull’equilibrio dei familiari più vicini alla persona e condiziona fortemente il percorso di guarigione.

CARICO OGGETTIVO.
difficoltà economiche e lavorative;
diminuzione di attività nel tempo libero e di relazioni sociali;
rinuncia al lavoro oppure a possibilità di carriera

CARICO SOGGETTIVO.
Sofferenza paragonabile ad un lutto per la perdita del figlio idealizzato;
sviluppo di sintomi ansiosi, depressivi e psicosomatici;
sentimenti di colpa e vergogna
Effetti emotivi del carico
• senso di colpa
• sensazione di angoscia
• preoccupazione, paure
• perdita di speranza
• impossibilità di fare programmi a lungo termine
• confusione di ruoli
• amplificazione dei conflitti

Effetti sociali del carico
• stigma e pregiudizio
• isolamento sociale
• restringimento delle attività sociali e del tempo libero

Occuparsi di una persona affetta da disturbo mentale non si risolve con il frenetico scatto del velocista, che in cento o duecento metri brucia tutte le proprie energie e raggiunge il traguardo.
Occuparsi di una persona con un disturbo mentale significa allenarsi per essere dei buoni maratoneti.

I due terzi dei familiari che sopportano il carico della cura sono donne. In maggioranza si tratta di madri, ma anche di altre figure femminili (sorelle, mogli). Il risultato è capovolto per quanto riguarda le persone assistite : per circa due terzi sono maschi ed in prevalenza figli.

CHI SONO quelli che si prendono cura
prevalentemente donne (65%)
madri (54%)
coniugati o conviventi (63%)
casalinghe o pensionate (67%)
età media 58 anni
trascorrono più di 50 ore settimanali a contatto con il paziente (27%)

CHI SONO i “curati”
maschi (64%)
disoccupati (45%)
nubili/celibi (77%)
residenti in famiglia 58%
età media 37 anni

1.4 Famiglia e crisi
Nel corso del tempo, ogni famiglia è sottoposta ad inevitabili eventi interni ed esterni che tendono ad alterarne gli equilibri, mettendone a rischio l’esistenza stessa.
L’adolescenza come un matrimonio, un lutto come una separazione, una malattia come un licenziamento, tendono a modificare l’assetto interno della famiglia.
La famiglia si difende dal pericolo della destrutturazione ritrovando in breve tempo un nuovo equilibrio.
Ed è capace di fare tale lavorio sia di fronte ad eventi naturali e prevedibili che inconsueti, straordinari ed inattesi.
Il disturbo mentale,quando arriva, viene percepito come una crisi interna alla famiglia, ma anche come un’ aggressione del mondo esterno, ora visto minaccioso e sconosciuto.

La risposta positiva, cioè la capacità di mantenere saldo l’equilibrio e compatto l’assetto familiare, dipende soprattutto da due ordini di fattori :
le risorse che la famiglia possiede
ed il modo in cui la famiglia riconosce e dà senso all’evento.
Le relazioni, le abilità dei singoli, la rete costituita dalla famiglia allargata, la disponibilità economica, la conoscenza del contesto sociale e la capacità di attraversarlo utilmente costituiscono il corredo che aiuta la famiglia a far fronte alle situazioni di pericolo più disparate.

Risorse personali
caratteristiche proprie dei vari componenti
sistema di valori
capacità di adattamento emotivo
abilità sociali dei singoli

Risorse della rete sociale
la famiglia estesa
gli amici
i volontari

Risorse della rete dei servizi formali
servizi professionali
Consultorio
Ospedali
Centro di Salute Mentale

…i familiari possono diventare capaci di riconoscere i problemi ed essere consapevoli delle risorse che possiedono, tanto da diventare essi stessi protagonisti dei cambiamenti.

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